Airinei ir jos mamai labai reikalinga ukmergiškių parama.

Naujausi, Žmonės

„Baltas Angelas“ šiais metais globos krištolinę mergaitę

Arvydas PĖŠINA

Ukmergės kultūros centras vykdo jau 16-ąją labdaros ir gerumo akciją „Baltas Angelas“. Šiais metais Baltas Angelas nusileis Taujėnų seniūnijoje, trapios krištolinės mergaitės Airinės šeimoje. Artėjant šv. Kalėdoms, žmonės kviečiami suremti pečius, atverti širdis gerumui ir padėti vaikui augti, vystytis. Būti tokiam, kaip ir visi.

Pasimetęs tarp laukų ir kaimo sodybų gimtasis Airinės namas svečius pasitinka tvyrančia kaimiška ramybe. Viduje – jauki šiluma nuo didelės krosnies ir mažoji Airinė, prisiglaudusi prie mamos Orintos.

Airinė – ketvirtas vaikas šeimoje. Vyriausias sūnus šiais metais rugsėjo mėnesį Vilniaus universitete pradėjo studijuoti anglų ir prancūzų kalbas. Kita dukra tapo Jono Basanavičiaus gimnazijos pirmos klasės moksleive, o dar vienas sūnus – Dukstynos pagrindinės mokyklos pirmoku.

Airinė taip pat rugsėjo mėnesį pradėjo lankyti lopšelį-darželį „Vaikystė“. Pernai į šią įstaigą jos nepriėmė, nes nevaikščiojo, o šiemet mergaitė mažai kuo skiriasi nuo kitų vaikų. Tik tuo, jog už bendraamžius yra mažesnė.

Žvelgiant į mažąją Airinę matome guvią, smalsią mergytę, tik… Ji serga labai reta liga – trapių kaulų sindromu. Tokių ligonių kaulai yra lyg stikliniai – jie gali lūžti nuo menkiausio spustelėjimo. Todėl šeimos pagrandukė ir praminta krištoline mergaite.

Pirmą kartą apie dukters ligą mama sužinojo besilaukdama. Atlikdami echoskopijos tyrimą gydytojai pastebėjo, kad kažkas negerai – vaikelio kauliukai atrodė trumpesni, ilgieji kaulai – išlenkti. Santaros klinikose taip pat ligos nenustatė, tik konstatavo, kad naujagimis bus mažesnis. Kūdikis buvo ramus, nesispardė. Tik mergaitei gimus pastebėta, kad ji labai ilgai skausmingai verkė ir visai nejudino kojyčių. Mažylė nesivartė, augdama nemėgino sėstis. Vaikščioti Airinė pradėjo tik sulaukusi pusantrų metukų.

Po mergaitės gimimo prasidėjo tyrimai, diagnozės. Tik po kurio laiko nustatytas trapių kaulų sindromas. Ši liga gali būti paveldima arba tai spontaninė genetinė mutacija. Airinei tokia ir diagnozuota – kažkuriuo metu jos organizmas nustojo gaminti baltymą kolageną arba jo gamina labai mažai ir tai labai kenkia kaulams. Taip pat buvo nustatyta, kad pirmą kartą šlaunikaulis lūžo dar įsčiose ir jau sugijo. Tačiau lūžo ir kitas šlaunikaulis – koją teko gipsuoti langete. Kaulai lūžti gali bet kuriuo metu – todėl visą laiką tenka saugotis. Kartą mamai paėmus naktį verkiančią dukrą ant rankų, pasigirdo pokštelėjimas ir garsus verksmas – mažajai įskilo žastikaulis. Palaipsniui ištrupėjo priekiniai dantys.

Pasak Orintos, ši liga nei išgydoma, nei išaugama. Laikui bėgant ji aprimsta, bet suaktyvėja paauglystėje ir vyresniame amžiuje, sulaukus 40 metų. Nors šios ligos negalima išgydyti, yra kompensuojami vaistai. Anksčiau jie buvo lašinami po keturias valandas. Jiems pasikeitus, dabar vaistai lašinami kas 3 mėnesius, penkiolika minučių. Tai mergaitei padėjo – ji sutvirtėjo, pradėjo daugiau judėti, nebėra lūžių, skausmo, prakaitavimo. Tik šiuos vaistus reikia vartoti visą laiką, taip pat – ir vitaminus bei maisto papildus, kad kaulai pasipildytų kalciu. Tačiau nežinoma, kaip vaistai veiks vėliau, koks jų šalutinis poveikis.

Lietuvoje nedaug trapius kaulus turinčių vaikų, suaugusysis žinomas tik vienas. Todėl mamai ir pabendrauti, ir pasidalinti patirtimi nėra su kuo.

Mergaitę visą laiką stebi gydytojai, ja rūpinasi ir Retų ligų centras, nes Airinei gresia ir apkurtimas, ir regos sutrikimai. Bet Orinta tiki, kad reabilitacijos ir sanatorijos padės. Taip pat ir gydytojai. Planuojama į kaulus įstatyti ir teleskopines vinis, kad jos ilgėtų vaikui ir kaulams augant. Tad laukia labai ilgas kelias.

Šiuo metu Airinės šeimai reikia lėšų kelionėms pas gydytojus, į sanatorijas, reabilitacijoms, maisto papildams, vitaminams. Būtina ir tam tikra įranga, avalynė.

Akcijos organizatoriai kviečia ukmergiškius suremti pečius, atverti širdis ir aukoti mažajai ligoniukei. Taip Kalėdų džiaugsmas bus abipusis ir dvigubai didesnis.

„Baltojo Angelo“ akcija vyks iki Trijų Karalių, t. y. 2022 metų sausio 6 dienos.

Pagrindinis akcijos koncertas bus surengtas antrą šv. Kalėdų dieną – gruodžio 26-ąją, 16.30 valandą, Šv. apaštalų Petro ir Povilo bažnyčioje. Jame gros ir dainuos Vilniaus universiteto akademinio dainavimo studija „Veni gaudere“, Ukmergės meno mokyklos jaunių ir jaunučių choras „Rūta“, arfininkė Justina Varkulevičiūtė. Ansamblių meno vadovė – Adelė Mikalkėnienė.

Paremti Airinės šeimą galite pinigines lėšas pervesdami į Šiaulių banko Ukmergės skyriaus Ukmergės kultūros centro sąskaitą LT 02 718 240 000 313 0513 arba aukoti grynaisiais pinigais Ukmergės kultūros centre (Kauno g. 8) darbo dienomis nuo 10 iki 18 val. pas budintį darbuotoją.

Organizatoriai garantuoja, jog visos paaukotos lėšos atiteks Airinės šeimai.

Informacija apie labdaros ir gerumo akciją „Baltas Angelas“ teikiama telefonu 8 646 90 334.

Palikite komentarą apie straipsnį

Rekomenduojami video

Naujienos iš interneto
traffix.lt

Žiūrėti kitas naujienas

Žiūrėti kitas naujienas

Žiūrėti kitas naujienas

Žiūrėti kitas naujienas