Labdaros renginyje – apie pagalbą sergantiems vaikams

Nijolė STUNDŽIENĖ

Gruodžio 3-ąją minint Tarptautinę neįgaliųjų žmonių dieną, Ukmergės LIONS klubas organizuoja ir 17.30 valandą kviečia visus į labdaringo kino filmo „Ypatingieji“ vakarą, kuris vyks Ukmergės kultūros centre. Prieš peržiūrą su ukmergiškiais bendraus Kauno moterų LIONS klubo prezidentė, Lietuvos vaikų neurologų asociacijos pirmininkė, Kauno klinikų vaikų neurologė Milda Dambrauskienė.

Kaip „Gimtajai žemei“ pasakojo šio renginio organizatorė, Ukmergės LIONS klubo prezidentė Renata Račickienė, Tarptautinę neįgaliųjų žmonių dieną ukmergiškiams bus pristatytas Lietuvos LIONS klubų asociacijos metų tikslas – naujagimių spinalinės raumenų atrofijos tyrimo galimybė Lietuvoje.

„Šis tyrimas, deja, kol kas mūsų šalyje nėra atliekamas, todėl turime neįgalius, sunkiai sergančius vaikus. Jei ką tik gimę kūdikiai būtų ištiriami, pavyktų užkirsti kelią skaudiems atvejams, o ligos gydymas būtų sėkmingesnis“, – mintimis dalijosi R. Račickienė.

Ji pridūrė, jog statistika byloja, kad spinalinė raumenų atrofija Lietuvoje kasmet nustatoma 2–3 vaikams. Nors šia genetine liga serga įvairaus amžiaus žmonės ir ji gali būti diagnozuota bet kuriuo metu, didžiausias pavojus iškyla būtent kūdikiams, ir tam įmanoma užkirsti kelią.

Ukmergės LIONS klubas entuziastingai palaiko Kauno klinikų vaikų neurologės M. Dambrauskienės iniciatyvą, kad visiems šalyje gimusiems kūdikiams valstybė kompensuotų tyrimą dėl galimos spinalinės raumenų atrofijos.

Gydytoja M. Dambrauskienė sako, kad liga yra paveldima autosominiu recesyviniu būdu. Jeigu susitinka du žmonės, kurie yra pakitusio geno, sukeliančio ligą, nešiotojai, egzistuoja 50 proc. rizika, kad ir vaikai bus nešiotojai, o 25 proc. – sirgs.

Kadangi ligos priežastis yra dėl geno defekto nevykstanti tam tikro baltymo gamyba, žūsta neuronai, kurie atsakingi už nervinio impulso perdavimą raumenims. Raumenys nyksta, atrofuojasi, taigi žmogus praranda gebėjimą judėti. Vėliau gali trikti rijimas, kvėpavimas.

Vaikų neurologės teigimu, kūdikiams ši liga pasireiškia tuo, jog nesivysto fizinė raida: „Pirmą mėnesį naujagimis gali atrodyti visiškai sveikas. Tačiau vėliau galima pastebėti, kad nekelia galvos, nejudina rankų, kojų, o kūnas minkštas ir suglebęs, raumenų tonusas žemas. Per pirmąjį pusmetį kūdikis netenka 90 proc. neuronų, tad pirmo tipo liga progresuoja itin sparčiai ir, jeigu nepradedamas gydymas, tai šansas, kad kūdikis išvengs sunkios negalios, yra menkas. Gyvenimo kokybė stipriai prastėja, nes vaikui reikalinga nuolatinė slauga ir sudėtinga priežiūra.“

Jei spinalinė raumenų atrofija pastebima laiku, gali būti gydoma ir pasiekiama gerų rezultatų. Gydytojos įsitikinimu, tam labiausiai pasitarnautų visuotinė naujagimių patikra, kuri taikoma daugelyje užsienio šalių.

„Šiuo metu atliekami parengiamieji darbai, kad galėtume nuo spinalinės raumenų atrofijos tikrinti kiekvieną naujagimį“, – sako gydytoja ir priduria, kad tokiu atveju gydymas galėtų būti pradėtas dar nelaukiant ligos požymių.

Ukmergės LIONS klubo vadovė R. Račickienė informavo, jog šiuo metu yra renkamos lėšos, kurių reikia, kad naujagimiai bent kurį laiką būtų nemokamai tikrinami dėl šio galimo susirgimo. Ateityje, tikimasi, Lietuvos gydymo įtaigose šią patikrą kompensuos valstybė.

Filmas ,,Ypatingieji“ – nemažai svarbių minčių po savęs paliekanti, emocionali ir be galo nuoširdžiai papasakota istorija, kuri priverčia patikėti tuo, jog egzistuoja besąlygiškas gėris bei yra tokie žmonės, kurie mato ne vien tik save, bet ir tuos, kuriems reikia pagalbos. Dirbantys neakredituotoje organizacijoje, prižiūrinčioje sunkias autizmo formas turinčius vaikus ir paauglius, Malikas su Brunu visais įmanomais būdais bando surasti naujus gydymo būdus, kurie leistų jų pacientams jaustis geriau. Tačiau jų darbą su kiekviena nauja diena vis labiau apsunkina biurokratai, kuriems jų vykdoma veikla atrodo visiškai neprofesionaliai.

Renginio rėmėjai – Ukmergės kultūros centras ir Ukmergės Rotary klubas.

Labdaros bilieto, kurį galima įsigyti Kultūros centre renginio dieną, kaina – 10 eurų.

Norint bilietus užsisakyti iš anksto ar daugiau jų, reikėtų kreiptis tel. 8 687 92 187.

Įėjimas – su galimybių pasu.